Pamatujete si na malého Maxe? Ano, toho kluka, který trpí spinální svalovou atrofií. Pokud ano, tak asi tušíte, že tento chlapec už užívá lék Zolgensma, na který se mu složilo tisíce lidí v Česku. O léčbě hovořil Jaromír Soukup s ředitelem FN Motol Miloslavem Ludvíkem.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
Já moc děkuju za těch pár minut, které jste si na ně, na nás udělal a já přejdu hned k otázkám, které velmi výjimečně tedy nebudou se týkat koronaviru, ale malého Maxe, kterému dnes nebo i v minulých dnech začal být podáván lék Zolgensma, což je tedy mimořádně drahý lék na spinální atrofii, kterou ten chlapec trpí, jak to probíhá zatím ta léčba?
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
Ono to není podávání, ono se to podá jednorázově, protože je to v podstatě 1 lahvička léku, můžete si představit, že to je jedna relativně malá lahvička, která celá ale stojí 53 000 000 Kč, tak ta 1 lahvička byla tomu dítěti podána a v podstatě teď se čeká na to, jak, jaký bude mít ta léčba výsledek, protože v podstatě ten výsledek má být takový, že úplně změní genetickou strukturu toho člověka, jinými slovy, že mu opraví ty, ty vadné geny, které způsobily tu nemoc.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
1 malá lavička 53 000 000 Kč, jenom pro představu, mohl byste nám nějak stručně a pokud možno pro laiky vysvětlit, co je na tom tak drahého?
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
Já si myslím, že výrobní cena té lavičky je v řádu jednotek dolarů, ale problém je ten výzkum, protože, než se k tomu propracujete, tak utratíte několik miliard dolarů, abyste v podstatě dostal ten výsledek a ta firma to chce vlastně získat tím způsobem zpátky.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
A, pokud vím, na stejný lék čekají ještě další 2 děti a české pojišťovny to začaly proplácet nebo po diskusích ve vládě a s odborníky to začaly proplácet. Na malého Maxe se dokonce dělala sbírka, kde lidé opravdu vybrali potřebnou částku a nakonec konec dobrý všechno dobré, nicméně ta otázka je taková, mají takhle superdrahé léky se platit ze zdravotního pojištění? Víte já nejsem, neznám ekonomiku velkých nemocnic, neznám všechny akutní potřeby velkých nemocnic k jiným diagnózám a když slyším, že 53 000 000 Kč na léčbu jednoho pacienta, mají to proplácet zdravotní pojišťovny, anebo by bylo efektivnější ty peníze utratit někde jinde a spolehnout se třeba na ty veřejné sbírky nebo něco nebo jednorázové dotace od ministerstva financí, možná hodně tvrdá otázka?
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
No já vám to srovnám ještě v jedné věci, nejdražší technologie, která dneska ve zdravotnictví existuje, je magnetická rezonance 7 Tesla, protože ty magnetické rezonance jsou 1,5 Tesla, 3 Tesla a ta nejlepší je dneska 7 teslová. V České republice není vůbec k mání, ta neexistuje, ta je jenom ve světě, v České republice ji nemáme. Ta 7teslová magnetická rezonance stojí 500 000 000 Kč, takže v podstatě stojí stejně tolik, jako 9 nebo 10 takhle malejch lahví tohoto léku, přičemž na té magnetické rezonanci bychom mohli léčit nebo spíš zobrazovat velmi detailně tisíce, možná desetitisíce pacientů. To je 1 otázka, 1 odpověď. Druhá odpověď je, že FDA, což je americký úřad pro kontrolu léčiv, má v této chvíli žádost na zaregistrování 820 léků, které, /nesrozumitelné/, u kterých každý stojí v přepočtu minimálně 50 000 000 Kč, takže my stojíme opravdu na trhu exploze velmi drahé léčby pro relativně malý okruh pacientů všechno s těmi velmi vzácnými nemocemi.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
Přesně na to jsem se chtěl zeptat, protože, pokud vidíme ty ceny těchto biologických léků nebo já nejsem lékař, ale ...
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
Spíš genetických, v tomhle případě to je genetická léčba už vysloveně ano.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
Které se běžně pohybují v desítkách milionů korun a vy sám říkáte 820 přípravků, které čekají na schválení.
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
V této chvíli, v této chvíli.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
A ta věda, věda a výzkum jde dál a dál. Je to řešitelné, je to je to z veřejného zdravotního pojištění tak, jak jsme zvyklí řešitelné nebo stále častěji budeme stavěni před tragickou otázku, jestli lidský život má nekonečnou cenu.
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
Pane Soukupe, tohle je otázka, na kterou si budeme muset opravdu odpovědět a takhle nejen my v České republice, v celé Evropě, na celém světě, tohle totiž neuplatí vůbec žádné zdravotnictví na celém světě, takže na tohle si budeme muset asi dávat opravdu otázky a nikomu nezávidím, kdo bude hledat odpovědi.
Jaromír SOUKUP, moderátor
--------------------
A, pane řediteli, já vám moc děkuji za vaše odpovědi. Já myslím, že to bylo nad slunce jasné a současně vám chci popřát k tomu, aby se vám teď dařilo, vaší nemocnici, vám osobně, protože před vámi byly velké úkoly a ještě vás čekají, myslím samozřejmě v souvislosti s koronavirovou krizí.
Miloslav LUDVÍK, ředitel Fakultní nemocnice v Motole
--------------------
Já také, já moc děkuji a přeji dobrou noc.
_480x270.jpg)
