Praha 31. května 2021 (PROTEXT) - Pomozte malému Míšovi, který trpí spinální svalovou atrofií, aby jednou mohl udělat svůj první krůček. Zapojte se do online Srdíčkových dnů, které od 1. června patří právě Míšovi. 120 000 Kč zajistí chlapečkovi rehabilitace na jeden rok! Prosíme, otevřete webovou stránku www.srdickovedny.cz a kupte si virtuální srdíčko nebo obrázek se zvířátky za 30 Kč. Můžete si zakoupit také virtuální obrázky "Dávám srdce dětem“ za 100 Kč, 300 Kč nebo 500 Kč. Obrázky k vám dorazí mailem.
Míša potřebuje pravidelně rehabilitovat, jenže zdravotní pojišťovny tyto drahé rehabilitace nehradí.
Příběh malého Míši:
Míša se narodil do velké rodiny, která se na něho moc těšila. Zpočátku vypadal úplně stejně zdravě jako jeho bratr – dvojče. Ovšem po třech týdnech dostal kašel a rodiče zjistili, že mu ochabují svaly. Přestával mít sílu v ručičkách a než dorazili k paní doktorce, vypadal vlastně jako hadrová panenka. Dětská doktorka poslala Míšu ihned do nemocnice, kde skončil na jednotce intenzivní péči. Po nejrůznějších vyšetřeních si rodiče museli vyslechnout, že jejich chlapeček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu, tedy tou nejhorší formou. Do té doby o této kruté nemoci nevěděli naprosto nic. Od specialistů se dozvěděli, že se jedná o vážné genetické onemocnění, při kterém budou malému Míšovi postupně ochabovat svaly, začne mít problémy s pohybem, polykáním, nakonec i s dýcháním a může skončit na umělé plicní ventilaci. V této chvíli se rodiče musejí rozhodnout, zda své dítě nechají od přístrojů odpojit, aby ukončili jeho trápení. A tak začal boj o chlapečkův život. V nemocnici rodičům nabídli pro Míšu velmi drahý lék Spinrazu, který se třikrát ročně aplikuje v oblasti bederní páteře do páteřního kanálku. Tento lék sice nedokáže spinální svalovou atrofií vyléčit, ale umí ochabování svalů pozastavit. Zdravotní pojišťovna ho schválila i pro malého Míšu a rodiče dostali velkou naději, protože bez Spinrazy by ho čekaly maximálně dva roky života. Míša se začal zlepšovat, ale zčistajasna přestal polykat. Zase skončil v nemocnici, kde zjistili, že má zaslepený dvanácterník, proto musel ihned na operaci. Překážku mu odstranili, a navíc mu zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterou přijímá sunar. Opět se zdálo, že bude líp, ale z ničeho nic chlapečkovi praskla pravá plíce a dostal těžký zápal plic. I z toho se dostal, ale musí spát v masce, která je jakousi neinvazivní plicní ventilace a umožňuje mu okysličování krve. Ani dneska nemá chlapeček vyhráno, ale statečně o svůj život bojuje. Pomoci mu můžeme i my ostatní, protože kromě nejrůznějších drahých pomůcek potřebuje také časté neurorehabilitace, které budou posilovat jeho svaly. Ale zdravotní pojišťovny je nehradí.
O.p.s. Život dětem prosí všechny laskavé lidi s dobrým srdcem, aby se do online Srdíčkových dnů na pomoc Míšovi zapojili a dali o nich vědět svým blízkým, přátelům, kamarádům a známým.
Kontakt:
MgA.Maria Křepelková – ředitelka Život dětem o.p.s.
_480x270.jpg "Česká tajenka")
_480x270.jpg "Jak to dopadlo!?")
_480x270.jpg)