Pomoc pro Sylvinku se Sotosovým syndromem ze sbírky Srdce dětem

Praha 19. dubna 2023 (PROTEXT) - Malá Sylvinka trpí tzv. Sotosovým syndromem, což je vzácné geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které postihuje přibližně jedno z deseti až patnácti tisíc narozených dětí. Tato nemoc má celou řadu projevů. Typický je např. rychlý vzrůst v novorozeneckém a batolecím období a určitá asymetrie těla, hlava je zvětšená ještě více než zbytek těla. U dětí se může vyskytovat narušení intelektu s mírnou mentální retardací, někdy jsou přítomné poruchy chování, učení a pozornosti, hyperaktivita. U některých dětí se při syndromu mohou vyskytovat i nepříjemnější komplikace jako jsou epileptické záchvaty, křivá páteř nebo vrozené vývojové vady srdce a ledvin.

Sylvinka se narodila císařským řezem. Během operace maminka nebyla v celkové narkóze, proto slyšela, že se lékařům na její holčičce zdá něco divného. Byla nějak divně velká, měla velkou hlavu, dlouhé ruce i nohy a taky špičatou bradu.

Sylvinka navíc trpěla těžkou novorozeneckou žloutenkou, takže musela na pár dnů do inkubátoru. Taky odmítala kojení, a proto maminka mléko pro ni odstříkávala. Ve třech měsících udělali rodičům i holčičce v nemocnici genetické testy. Ty odhalily, že Sylvinka trpí právě tzv. Sotosovým syndromem.

Z výše zmíněných projevů nemoci trpí Sylvinka refluxem ledvin a byly jí objeveny cysty na mozku, které zatím ale naštěstí nezpůsobují žádné komplikace. Navíc je opožděná ve vývoji, proto s ní maminka dochází na neurorehabilitační kliniku a trénuje především jemnou motoriku. Taky se Sylvinkou dochází na logopedii, i když mluvení se za poslední dobu velmi zlepšilo. Dalším projevem této nemoci je velká a nečekaná úzkost, která přetrvává až do dospělosti. I to se ovšem v poslední době trochu zlepšilo, protože Sylvinka začala docházet do speciální školky. Její maminka říká, že si mnohem více rozumí s dospělými, protože dětí se přece jen trochu bojí.

Rodinu Sylvinky jsme navštívili společně se zpěvákem a hercem Janem Bendigem, abychom jí předali šek na 84.000 Kč, za které rodiče holčičce uhradí tolik potřebné rehabilitace. Sylvince tak pomůže sbírka Srdce dětem, která se koná každoročně před Vánocemi v prodejnách Lidl pod záštitou Život dětem o. p. s. Za dvanáct let jejího konání přispěli zákazníci a společnost Lidl celkovou částkou 285 milionů korun. Za získané peníze nakupuje Život dětem o. p. s. přístroje, zdravotní pomůcky, ošetřovací materiál nebo hradí ozdravné a rehabilitační pobyty pro děti, které se potýkají s nemocí motýlích křídel, autismem, dětskou mozkovou obrnou, onkologickým onemocněním, cystickou fibrózou, svalovou dystrofií nebo různými kombinovanými postiženími.

Honza Bendig nám na otázku, proč tak spontánně a nezištně pomáhá dětem, odpověděl: "Proč to dělám? Protože mám blízko k dětem a myslím, že aspoň trošku toho úsměvu si určitě zaslouží všechny. A jsem rád, že můžu být aspoň trošku součástí něčeho, něčeho hezkého." A že Honza úsměv vykouzlil, je pravda, protože se Sylvinkou vařil v její kuchyňce, a ještě vysekl dokonalou verzi písně Let it go z Ledového království. Prostě Honza Bendig dokázal nemožné. Sylvinku jsme už viděli na různých akcích několikrát. Vždycky byla vážná, zamlklá, prostě jakoby zakřiknutá. Z počátku se i na Honzu dívala tak trochu s nedůvěrou, ale on si ji svou bezprostředností naprosto získal. Tak krásný úsměv jsme u Sylvinky nikdy neviděli.

Kontakt:

MgA. Maria Křepelková

e-mail: maria.krepelkova@zivotdetem.cz

ČTK ke zprávě vydává obrazovou přílohu, která je k dispozici na adrese http://www.protext.cz.